Szanowni Państwo!

Obecna strona internetowa Fundacji jest tymczasowa. Zamieściliśmy na niej podstawowe informacje dotyczące zakresu działalności. Naszą ideą jest, aby również Państwo jako przyszli beneficjenci włączyli się w rozbudowę strony, gdyż z myślą o Was i dla Was tworzymy to fundacyjne dzieło.
„Ocean Nadziei” w miarę swoich możliwości będzie pomagał wszystkim potrzebującym, którzy zwrócą się o pomoc. Jednak szczególną opieką chcemy otoczyć dzieci chore na Rdzeniowy Zanik Mięśni oraz dzieci objęte programem Wentylacji Mechanicznej w warunkach domowych.
Poza bieżącą pomocą, naszym celem nadrzędnym jest zintegrowanie rodzin, które dzięki zamieszczonym informacjom, wzajemnym kontaktom oraz wymianie doświadczeń będą czerpały siłę do codziennej opieki nad chorym dzieckiem.

Docelowo na stronie będą zamieszczone:

• informacje dotyczące postępów badań nad Rdzeniowym Zanikiem Mięśni
• porady specjalistów z zakresu neurologii, pediatrii, anestezjologii, psychologii, genetyki, fizjoterapii oraz wielu innych dziedzin.

Każdy chętny rodzic w ramach strony będzie mógł:

• prowadzić swojego bloga,
• pobierać wzory dokumentów i podziękowań
• dawać ogłoszenia dotyczące sprzętu medycznego - kupię, sprzedam, oddam, zamienię.

Wymieniony powyżej tematyczny zakres działania strony to tylko część z tego co zamierzamy zrobić. Tak jak wspomnieliśmy na wstępie, jest to Państwa strona, którą chcemy abyście tworzyli wspólnie z nami dla dobra naszych dzieci.

Zapraszamy do współpracy, wszelkie pomysły i uwagi prosimy kierować do nas pocztą elektroniczną.

 

Z poważaniem

Zarząd Fundacji